De Zoetermeerse Stichting Muco & Friends heeft vandaag een cheque van 53.000 euro overhandigd aan prof. Ineke Braakman van de Universiteit Utrecht voor haar onderzoek naar Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). Cystic Fibrosis is een dodelijke ziekte waarvoor nog geen goede geneesmiddelen bestaan. Muco & Friends zamelt met veel succes geld in voor onderzoek naar Cystic Fibrosis door onder meer de verkoop van hun mascotte, knuffelaap Muco Monkey. Cobi Zuiderwijk en Dineke Verstraaten van Muco & Friends, die allebei kleinkinderen hebben met Cystic Fibrosis, vroegen het geld voor dit onderzoek aan bij het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). De cheque werd overhandigd door zanger Jason Bouman, ambassadeur van de Muco & Friends.
In december 2014 raakte Muco & Friends door een brand in de opslag een groot deel van haar voorraad kwijt. Dankzij een bijdrage van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF), kon de Stichting een succesvolle doorstart maken. Vervolgens mocht Muco & Friends van het ZZF een onderzoeksaanvraag indienen. Met hulp van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting is voor het onderzoek van prof. Ineke Braakman gekozen. “Wij vinden het ontzettend leuk dat we nu het geld rechtstreeks aan de onderzoekers kunnen geven en dat we eens een kijkje in een laboratorium kunnen nemen”, vertelde Zuiderwijk bij de overhandiging enthousiast.
Levensverwachting
Cystic Fibrosis is een zeldzame ziekte, omdat kinderen hiervoor van beide ouders de genetische afwijking moeten erven. Hierdoor zit er bij hen een foutje in het CFTR-eiwit, waardoor het chloridetransport uit de cel niet goed werkt. Dit veroorzaakt een dik slijm in onder andere de longen. De meeste patiënten overlijden al op jonge leeftijd aan longschade, al is de levensverwachting inmiddels gestegen van 18 tot 40 jaar. Twee jaar geleden is er voor het eerst een geneesmiddel op de markt gekomen voor patiënten met Cystic Fibrosis, maar dit werkt alleen bij een in Nederland minder vaak voorkomende vorm van de ziekte en ook dan nog niet even goed voor iedereen.
Muco & Friends
Muco & Friends is in 2013 gestart door Cobi Zuiderwijk en haar zoon, toen bleek dat de kinderen van haar andere zoon Cystic Fibrosis hadden. Naast de verkoop van verrassingstassen, bleek ook de verkoop van Muco Monkey al snel een succes. Samen met Dineke Verstraaten en een groeiend aantal zeer actieve vrijwilligers, ontstaan aan de keukentafel steeds nieuwe initiatieven, vertelt Zuiderwijk. “Wij geven voorlichting op scholen, organiseren en ondersteunen acties op sportscholen en trekken met onze ambassadeur, zanger Jason Bouman, het land door. Hij geeft kort uitleg over Cystic Fibrosis en wij verkopen dan de apen. Ook dit loopt geweldig.” Het geld dat ze inzamelen komt ten goede aan de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, hiermee in overleg met Muco & Friends onderzoek financiert.
Prof. Ineke Braakman
De groep van prof. Ineke Braakman heeft unieke expertise in het onderzoeken van wat precies het probleem is met de CFTR-eiwitten van patiënten met Cystic Fibrose. Daardoor kunnen zij ook onderzoeken wat het effect van potentiële geneesmiddelen is. De groep werkt dan ook veel samen met farmaceutische bedrijven die nieuwe geneesmiddelen voor Cystic Fibrosis proberen te ontwikkelen. Met het geld van Muco & Friends gaan de Utrechtse wetenschappers verder onderzoeken of zogenaamde helpereiwitten in de cel als geneesmiddel zouden kunnen worden ingezet.